Blog

UNA CAUSA SOLIDARIA A COMPARTIR: “TODOS POR ELENA”


Una causa solidaria a compartir: “Todos por Elena”. Y desde  el blog de FANScinante compartimos cualquier publicación que tenga relación con causas solidarias. En este caso nos centramos en una noticia del blog Todos por Elena. Como bien nos informan desde el propio blog: “tras salir la noticia los pasados días 5 y 6 de enero de este año en el periódico El Comercio se ha creo la plataforma TODOS CON ELENA para ayudar a ELENA a conseguir fondos para que se pueda comenzar cuanto antes el ensayo clínico para curar la enfermedad rara Síndrome de Sanfilippo”.

En el vídeo que a continuación adjuntamos recogido de la web “Todos con Elena” nos detallan algunos aspectos a tener en cuenta de la enfermedad de Elena.

Video descriptivo Sindrome Sanfilipo

En lo que a investigación se refiere, la bióloga Fátima Bosch junto con su equipo, nos propone en una entrevista en el programa de Redes de Eduard Punset una serie de condicionantes. https://www.youtube.com/watch?v=vrwQ1oRNJuk

galletas

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III según nos documentamos en Wikipedia; “es una enfermedad almacenamiento lisosomal, causada por la deficiencia de una de las cuatro hidrolasas lisosomales que participan en la degradación del glicosaminoglicano Heparan Sulfato (el cual se encuentra localizado en la matriz extracelular y en las glicoproteínas de la superficie celular). Esta deficiencia ocasional degeneración grave del sistema nervioso central y deterioro de las habilidades sociales y de adaptación, provocando finalmente una muerte precoz de la persona afectada. Por el momento, no se ha descubierto una cura para los humanos, aunque se están realizando diferentes estudios de investigación que son esperanzadores”.

Os remitimos así a la pestaña Historia de Elena para que podáis ver la noticia ampliada, del periódico El Comercio y el reportaje emitido en el programa Conexión Asturias en TPA, desde donde podréis acceder directamente haciendo clic en los diferentes enlaces. Este programa presentado por María Blanco, Conexión Asturias es uno de los programas más veteranos en la parrilla de la televisión pública asturiana, habiendo iniciado su andadura en el año 2006. A lo largo de una hora, entre las 19:30 y las 20:30, todos los días, de lunes a viernes, el programa nos acerca a la actualidad de Asturias a través de crónicas, reportajes, entrevistas y conexiones en directo desde distintas ciudades, pueblos o lugares del conjunto de la geografía asturiana. TPA emite Conexión Asturias todos los días, de lunes a viernes, a las 19:30 horas.

Para finalizar, comentar que este blog se pone en marcha con la intención de poder manteneros informado de los proyectos que se vayan llevando a cabo y por supuesto para escuchar todas las ideas y propuestas que queráis hacer a través de este medio.

Toda ayuda es bien recibida.

¡ELENA LUCHA CONTRA EL RELOJ Y TODOS CON ELENA!


1 octubre, 2014
Comentarios

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *


5 + 0 =

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies